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東京ダウンセンターのご案内

「東京ダウンセンター」誕生

　2018年10月1日より、当院に「東京ダウンセンター」が設立されました。ダウン症ご本人の年齢を問わず、総合的に対応できるようにするシステムです。乳幼児期の合併症治療や療育だけでなく、生涯に亘る心身の健康管理と支援を継続的、包括的に行うシステムは、患者さん第一を目標に掲げる当院の理念を示すものでもあります。
　当面は小児科が窓口になって、主に小野が診療いたしますが、当院の各診療科が、できる限り連携することになっています。今後需要に応じて、さらに組織を充実していけることを願っています。

ダウンセンター設立の背景

　現在の日本では、ダウン症候群の方はおよそ出生500～600人に1人生まれていますが、平均余命は60歳を超えると考えられ、すでに80歳以上の方もおられます。そのような時代に、できるだけ自立した、家族と共に幸福感を味わえる人生を目指すには、小児科の対象年齢以降も定期的な全身チェックと合併症の早期発見・早期治療、ダウン症候群特有の症状への対応、さらには学校や就職などの人生の節目でのアドバイスが必要で、一貫した総合的な対応を目指しています。
　青年期以降のダウン症に精通した総合医や医療機関は極めて少ないため、ご家族の不安も大きく、問題となっていました。医療機関の枠組みは基本的に臓器別であり、複数科の利用が不便である上に、知的障害のために言語的意思疎通が通常難しいこと、合併症の種類が多く個人差も大きいこと、以前はダウン症候群の方の平均余命が今ほど長くなかったこともあり、専門家が少ないのです。

ダウン症候群とダウン症

　ダウン症候群は、ヒトの染色体の中で最も小さい21番染色体が1本多いことが原因で、小柄、知的障害や運動発達の遅れ、先天性心疾患や乱視、時に白血病、のちに痛風や肥満などさまざまな症状をきたしますが、これは病気という視点からの呼び名です。ダウン症候群があっても、毎日とても元気に楽しく暮らせている方も少なくありません。病気ではなくその人自体に視点を置いた「ダウン症」という言葉もよく使われ、さらに意識した「ダウン症を持った人」という表現もあります。たまたま生まれつきの体質はあるが、社会の一員であると主張している表現です。

東京ダウンセンターの機能

　年齢を問わず受診可能です。成長発達の経過、受けた療育、教育、合併症などについて詳しく伺い、現在の健康状態のチェック、問題点の洗い出しと必要な検査の実施、可能なら治療を行い、その後の生活や受診プランをたてます。合併症の種類により、当院の診療科もしくは他院を紹介し、より良い治療が受けられるようにアドバイスします。予防接種や各種の文書作成も行います。文書の種類は、特別児童扶養手当、愛の手帳、就学に際しての医師意見書、障害年金の申請などが代表的です。遺伝カウンセリング（次子希望や胎児診断後の相談など）や、就学時、就労時のアドバイス、臨床研究や治験も積極的に行います。

表　予約枠と内容

予約枠名	対象者	内容
ダウン初診枠（月木午後）	全年齢	問診と診察、合併症の確認
ダウン（体操）（毎金）	歩行完成前の乳幼児	総合診療とダウンに特化した早期療育 （ダウン症赤ちゃん体操）
ダウン外来（月木午後）	全年齢	初診・赤ちゃん体操以外
小児科STリハ（月木の午後）	原則学童期まで	摂食指導、言語指導

　原則として紹介状が必要ですが、特に年齢の高い方では初診時に聞くべき内容が広範囲で、ご家族の記憶も薄れている可能性があり、できるだけ母子手帳や、他院での検査結果などの資料、服薬していればおくすり手帳などもご持参ください。

ダウン症赤ちゃん体操（毎週金曜日AM9時から）

　ダウン症候群の乳幼児に特化した早期療育システムです。指導は日本ダウン症療育研究会（外部リンク）が認定している、赤ちゃん体操指導員が行っています。
　当日はまず小児科医が外来で診察し、発育および発達状況の確認、感染症のチェックを行ったあと、現在は4階の専用スペースで体操指導を受けていただきます。前日まで熱が出ていた場合、嘔吐や下痢があった場合は、ほかのお子さんへの感染の可能性が極めて高く、当日は一般外来での診察のみとなり、体操指導は受けられません。必要時に適宜栄養指導、予防接種、シナジス注射、他科受診を実施いたします。

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